Seriez-vous surpris d’apprendre que la plupart des gens vivant avec l’hémophilie A peuvent accroître leur résistance, multiplier leurs activités quotidiennes et même réduire la douleur articulaire chronique en élaborant, de concert avec leur équipe de soins, une approche personnalisée de prise en charge de leur maladie? Cet aspect est encore plus important si vous présentez déjà des lésions articulaires.
L’expérience et l’expertise de votre équipe de soins apportent une valeur ajoutée considérable à la prise en charge de votre hémophilie A. Toutefois, il est important de ne pas oublier que VOUS êtes un membre essentiel de votre équipe de soins et que vous avez un rôle crucial à jouer à ce titre.
Les médecins, les infirmières, les physiothérapeutes, les travailleurs sociaux et les conseillers peuvent vous donner des conseils et vous orienter, mais ils ne peuvent le faire de façon efficace que s’ils ont une compréhension claire du retentissement de l’hémophilie A sur :
- Votre vie quotidienne
- Vos buts personnels
- Votre capacité de pratiquer une activité physique
L’ouverture à l’exploration de nouvelles occasions d’améliorer la prise en charge de l’hémophilie A et la qualité de vie favorisera des échanges constructifs avec votre équipe de soins.
Réfléchissez à vos objectifs pour les prochaines semaines, les prochains mois et les prochaines années. Vous pouvez les évoquer pour amorcer une discussion avec votre équipe soignante au sujet de vos soins et de votre traitement. Par exemple, vous pouvez commencer par expliquer les raisons qui motivent les objectifs que vous vous êtes fixés ou poser des questions à votre équipe soignante telles que :
- Pensez-vous que ces objectifs sont réalisables dans ma situation?
- Combien de temps pensez-vous que je pourrais mettre pour les atteindre?
- Quelles sont les précautions à prendre, le cas échéant?
- Si vous pensez que ces objectifs ne sont pas réalisables dans mon cas, quels seraient les objectifs que nous pourrions alors fixer?
Il serait intéressant de partager cette ressource avec votre équipe de soins, puisque vous travaillez ensemble à améliorer votre vie quotidienne, en élaborant une approche personnalisée de prise en charge de votre hémophilie A fondée sur vos besoins et votre mode de vie.
En vue de structurer ces renseignements importants pour en discuter avec votre équipe de soins, vous pouvez effectuer un exercice individuel d’introspection et de réflexion sur votre état de santé et votre mode de vie actuels. Il pourrait être utile de prendre des notes tout en répondant aux questions.
Avant d’effectuer votre auto-évaluation, prenez quelques minutes pour réfléchir aux aspects suivants concernant vos visites régulières à votre équipe de soins :
- Prenez-vous des mesures particulières pour vous assurer d’en retirer quelque chose d’utile pour vous?
- Pensez-vous que l’équipe de soins se concentre sur les mêmes aspects que ceux auxquels vous accordez de l’importance?
- Vous est-il arrivé d’avoir eu l’intention de mentionner une information et de ne pas l’avoir fait ou d’avoir oublié de le faire?
Avez-vous un avis ou des sentiments au sujet du nombre de saignements que vous avez eus au cours de la dernière année? (Par exemple, « Cela ne me surprend pas », « Je n’en suis pas très content », « C’est un nombre habituel ou inhabituel pour moi », etc.)
Vous arrive-t-il de penser que vous aimeriez améliorer l’un des aspects suivants de votre état de santé général?
Condition physique
Nutrition
Gestion du poids
Santé mentale