À un moment ou l’autre, nous sommes tous appelés à apprendre les manières de nous adapter à un nouveau stade de la vie. Pour certains d’entre nous, ce processus de transition peut représenter un cheminement de plusieurs années. Pour les familles vivant avec la réalité de l’hémophilie, plusieurs étapes de ce parcours se font avec l’équipe de soins de santé intégrés.
Les trois principales étapes du développement – de l’enfance à l’adolescence
Étape 1
Naissance – 8 ans
Apprendre à connaître l’hémophilie, son traitement et sa gestion
Étape 2
9 – 13 ans
S’adapter à la croissance rapide et acquérir des compétences essentielles
Étape 3
14 – 19 ans
Apprendre de nouveaux rôles et responsabilités pour favoriser l’autonomie à l’âge adulte
Mais ensuite, que se passe-t-il?
La Société canadienne de l’hémophilie décrit la transition de l’enfance à l’âge adulte enfant comme la
transition vers les soins aux adultes.
Il s’agit de la coordination du transfert du patient des services de santé pour enfants vers les services pour adultes.
Toute situation caractérisée par un changement peut entraîner une foule de questions. Considérons certaines des questions le plus fréquemment soulevées, afin de vous aider, ainsi que votre enfant, à entamer ce cheminement.
En quoi les soins changent-ils lors de la transition vers le programme de soins aux hémophiles adultes?
Programmes
de soins aux
enfants hémophiles
de soins aux
enfants hémophiles
•
L’accent est placé sur l’enfant et ses parents
•
Le traitement et les soins sont adaptés au développement de chaque enfant
•
L’équipe de soins travaille avec toute la famille
Programmes
de soins aux
adultes hémophiles
de soins aux
adultes hémophiles
•
L’accent est placé sur les besoins et les difficultés médicales de l’adulte
•
L’équipe de soins travaille directement avec la personne atteinte d’hémophilie
Le moment venu, l’équipe de soins pédiatriques guidera la famille tout au long de la transition vers le programme de soins aux hémophiles adultes.
Quand la transition vers l’âge adulte et les soins aux adultes commence-t-elle?
Les facteurs qui déterminent le moment de la transition vers l’âge adulte comprennent :
Les connaissances
et compétences;
et compétences;
La forme
physique;
physique;
Les traitements
à domicile;
à domicile;
Les communications
avec l’équipe
de soins;
avec l’équipe
de soins;
La capacité de
prendre des décisions;
prendre des décisions;
La gestion
du stress;
du stress;
La nécessité d’être
transféré à un autre
programme, une autre
clinique ou un autre
hôpital, s’il y a lieu.
transféré à un autre
programme, une autre
clinique ou un autre
hôpital, s’il y a lieu.
Quels sont les principaux défis liés à cette transition?
Durant l’adolescence, une personne atteinte d’hémophilie doit faire face à tous les défis habituellement associés à cette étape de la vie, y compris :
Forger des relations affectives importantes avec ses pairs et/ou un(e) partenaire.
Choisir une profession;
Quitter la maison familiale;
De plus, la personne qui fait la transition vers les soins aux adultes doit assumer une responsabilité croissante, puis l’entière responsabilité de la gestion de son hémophilie.
Les responsabilités comprennent :
L’auto-injection;
Les rendez-vous
à la clinique;
à la clinique;
L’adhésion au
traitement;
traitement;
La commande de
fournitures médicales;
fournitures médicales;
La gestion de
ses traitements à
l’extérieur de la maison;
ses traitements à
l’extérieur de la maison;
La navigation
dans le système
d’assurance, possiblement
pour la première fois.
dans le système
d’assurance, possiblement
pour la première fois.
Malheureusement, l’adhésion au traitement est habituellement faible durant la transition vers les soins aux adultes.†
Pourquoi est-il si important d’adhérer à son traitement?
La non-adhésion peut entraîner :
•
Des saignements articulaires récurrents;
•
Une diminution de la qualité de vie;
•
Des douleurs chroniques.
Les raisons possibles de la non-adhésion durant la transition entre l’adolescence et l’âge adulte
La FMH a identifié
Obstacles suivants à l’adhésion au traitement, que l’on retrouve communément chez les adolescents :
Difficultés liées
à l’éducation
à l’éducation
Difficultés pratiques
Difficultés
émotionnelles et liées
au développement
émotionnelles et liées
au développement
Difficultés sociales
Difficultés sociales
•
Manque de soutien de la part de la famille et des pairs
•
Diminution de la supervision parentale
•
Manque de confiance en la nouvelle équipe médicale
•
Conflit avec le style de vie (p. ex., voyages, sports)
•
Manque de divulgation
Difficultés
émotionnelles et liées
au développement
émotionnelles et liées
au développement
•
Opposition au traitement réglementé
•
Déni
•
Prise de décisions mal avisées
•
Immaturité au niveau du développement
•
Anxiété/peur
•
Retard de développement ou invalidité résultant d’une hémorragie intracrânienne
Difficultés pratiques
•
Inconvénients liés à l’horaire du traitement
•
Manque de temps
•
Problèmes liés aux assurances
•
Faibles aptitudes organisationnelles/oubli de suivre ses traitements
•
Réticence à auto-administrer/mauvais accès veineux
Difficultés liées
à l’éducation
à l’éducation
•
Manque de connaissances au sujet :
-
des avantages du traitement
-
des conséquences de la non-adhésion
Les clés d’une transition réussie
Pour réussir, un programme de transition doit répondre aux besoins du patient, de ses parents et des fournisseurs de soins de santé.
La communication, la collaboration et la préparation sont les trois clés d’un programme de transition bien conçu.
•
De bonnes communications et une bonne collaboration doivent être établies entre l’équipe, la personne effectuant la transition vers les soins aux adultes et sa famille;
-
Les membres de l’équipe de soins aux adultes devraient avoir des compétences en consultation auprès d’adolescents.
•
Une planification en amont, effectuée conjointement par les patients adolescents et leurs parents, permet une transition graduelle des responsabilités :
-
Elle assure une navigation sans heurts parmi les difficultés et les obstacles, vers une transition et un traitement réussis;
-
Elle aide la personne faisant cette transition à être prête, capable et à l’aise à l’idée d’assumer pleinement la responsabilité de son état et de la transition vers les soins aux adultes.
•
Le processus de planification devrait inclure la personne faisant la transition, ses parents (ou proches aidants), ainsi que les équipes de soins pédiatriques et de soins aux adultes.
•
L’éducation des patients est essentielle au bon déroulement de la période de transition;
•
Le manque de connaissances liées aux avantages du traitement et aux conséquences de ne pas le suivre peut entraîner la non-adhésion au traitement.
Qu’est-ce qu’un parent peut faire pour faciliter la transition?
•
S’impliquer dans tous les aspects de la santé et des soins médicaux de son enfant;
•
Poursuivre la conversation à domicile et s’intéresser activement aux rendez-vous de l’enfant;
•
Encourager l’enfant à prendre en charge sa santé et son problème médical;
•
Guider l’enfant à travers les différentes tâches et responsabilités liées à la gestion de son hémophilie;
•
Aider l’enfant à développer ses compétences et sa confiance, ce qui lui permettra d’établir de manière autonome des relations avec les membres de son équipe de soins;
•
Accéder aux connaissances et aux compétences nécessaires, et suivre le progrès de l’enfant lors du cheminement vers la transition.
