La douleur est une expérience subjective et unique à chaque personne. La façon dont une personne ressent la douleur est très variable et peut être influencée par plusieurs facteurs. La prise en charge efficace de la douleur est essentielle, car plus de 50 % des patients atteints d’hémophilie présentent des douleurs articulaires qui entraînent une invalidité et nuisent à la qualité de vie.

Types de douleur
Il y a deux catégories de douleur : la douleur aiguë et la douleur chronique. Il est important de déterminer quel type de douleur vous ressentez, car cela vous permettra de savoir quelle étape suivre pour la soulager.
La douleur aiguë est souvent de courte durée et peut être grave. Elle indique généralement que quelque chose ne va pas. La première étape pour traiter la douleur aiguë consiste à cesser immédiatement d’utiliser la partie du corps blessée et à la mettre au repos pendant 24 à 48 heures. Lorsqu’elle est associée à des épisodes hémorragiques, elle doit être traitée rapidement.
La douleur chronique est caractérisée par un inconfort de longue durée et est prise en charge différemment de la douleur aiguë. La douleur chronique persistante, ainsi que d’autres symptômes concomitants, sont souvent associés à une synovite chronique et à une maladie articulaire avancée.
Comment parler de votre douleur à votre équipe de traitement de l’hémophilie
Comme la douleur peut nuire à votre santé physique et émotionnelle, il est important d’entretenir un lien étroit avec toute votre équipe médicale pour que votre douleur soit bien prise en charge. Une communication ouverte et un suivi régulier aideront l’équipe à évaluer votre réponse aux différents traitements et à optimiser vos résultats.

Stratégies pour la prise en charge de la douleur
Prophylaxie et évaluation des saignements
La prévention des saignements aigus peut contribuer à la prise en charge de la douleur. Le recours à un traitement prophylactique par facteur de remplacement peut prévenir ou réduire la fréquence des épisodes de saignement. La Fédération mondiale de l’hémophilie recommande de traiter les saignements aigus à domicile le plus rapidement possible, de préférence dans les 2 heures qui suivent leur apparition. Une douleur qui n’est pas atténuée après la perfusion de facteur de remplacement peut être due à une autre cause. La consultation d’un médecin pourrait être nécessaire.
G.R.E.C.
Le facteur de remplacement est utilisé pour prendre en charge les saignements. La prise en charge d’un saignement peut atténuer la douleur. En plus du facteur de remplacement, le protocole G.R.E.C. est fréquemment utilisé.
G.R.E.C.
On peut appliquer de la glace sur la zone touchée toutes les 20 minutes pendant 48 à 72 heures. Cela contribue à la vasoconstriction (rétrécissement des vaisseaux sanguins) et à l’atténuation de la douleur et de l’enflure.
Reposez‑vous et évitez d’utiliser la partie du corps qui est blessée pendant 24 à 48 heures. Vous pouvez également porter une attelle ou une écharpe pour éviter de bouger l’articulation si vous croyez présenter un saignement. Si vous continuez à faire des activités, vous pourriez causer d’autres saignements, des blessures ou davantage de douleur et d’inconfort.
L’élévation aide à réduire l’enflure. Surélevez le plus possible le membre qui est blessé.
La compression aide à atténuer la douleur et l’enflure, ainsi qu’à prévenir un autre saignement. Mettez un bandage sur la région touchée. Le bandage doit être serré, sans toutefois couper la circulation.
Médicaments
Les médicaments peuvent être utilisés seuls ou en association avec d’autres traitements pour aider à atténuer la douleur ou l’enflure. Ces médicaments peuvent être vendus avec ou sans ordonnance. Consultez toujours votre hématologue avant de prendre un médicament, car certains analgésiques peuvent augmenter le risque de saignement.
Physiothérapie
La physiothérapie et l’exercice peuvent atténuer la douleur chronique. Le physiothérapeute du centre de traitement de l’hémophilie peut vous évaluer et établir un programme propre à votre état de santé actuel. Les programmes d’exercices comprennent des exercices de flexibilité, des étirements et de la musculation.

Interventions orthopédiques et chirurgicales
Des interventions orthopédiques et chirurgicales peuvent être envisagées pour prendre en charge la douleur causée par un saignement récurrent dans une articulation malgré l’administration d’autres traitements.
Des interventions comme une synovectomie peuvent contribuer au soulagement de la douleur chronique. L’ablation de la synoviale enflammée (revêtement de l’articulation) chez les patients atteints de synovite chronique peut être utilisée pour prendre en charge les épisodes hémorragiques récurrents et permettre le rétablissement de la fonction.
L’injection d’un corticostéroïde (p. ex., la méthylprednisolone) dans une articulation touchée peut être utilisée à court ou à moyen terme pour réduire l’inflammation et la douleur qui en résulte.
La douleur chronique est généralement associée à la dégradation des articulations ou à d’autres complications à long terme de l’hémophilie. Si les traitements moins effractifs ne soulagent pas la douleur, le remplacement d’une articulation peut être indiqué comme approche à long terme.
Traitements complémentaires et autres options thérapeutiques
Les traitements complémentaires et les autres options thérapeutiques consistent en des exercices touchant le corps et l’esprit et visant l’atténuation de la douleur. Ces traitements sont souvent utilisés conjointement avec la médecine conventionnelle. Diverses méthodes peuvent être utilisées pour vous aider à rester calme et confortable, comme la massothérapie, le yoga, l’acupuncture, la musicothérapie, la respiration profonde ou les rencontres avec des conseillers. Vérifiez toujours auprès de votre équipe médicale, car certaines de ces options ne sont peut être pas entièrement sécuritaires pour les personnes atteintes d’hémophilie.